MINISTARSTVO ZDRAVSTVA KAO KORISNIK BESPOVRATNIH SREDSTAVA

SAŽETAK PROJEKTA C5.1.R2-I2 Nabava i primjena opreme za uspostavu Nacionalne onkološke mreže i nacionalne baze onkoloških bolesnika


 1. SADAŠNJE STANJE/IZAZOV:

Hrvatska je jedna od zemalja EU s ponajvećim problemom raka, visokom incidencijom, još većim mortalitetom, neprihvatljivim ishodima u onkologiji. Hrvatska je i zadnja zemlja u EU koja je upravo u procesu početka implementacije Nacionalnog plana protiv raka. Cilj Nacionalnog plana jest svim stanovnicima Hrvatske pružiti jednaku i kvalitetnu onkološku skrb, unatoč relativno ograničenim resursima, neovisno o tome odakle oni dolaze, odnosno gdje se liječe. Uzimajući u obzir veličinu i zemljopisni oblik Hrvatske, definiranu raspodjelu onkoloških institucija, javnozdravstvenu važnost onkologije, ogromnu potrebu za unaprjeđenjem rezultata liječenja onkoloških pacijenta, potrebu za farmakoekonomski optimalnom onkologijom, nedvojbeno je potrebno organizirati nacionalnu onkološku mrežu u koju će biti uključene sve onkološke institucije i izvan kojih bi se spriječilo liječenje onkoloških pacijenta. Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za prepoznavanje rizika i usvajanje odluka u zdravstvenoj politici. Ove informacije također trebaju biti jedan od ključnih alata u procjeni implementacije Nacionalnog plana.
Ne postoji standardizirana medicinska dokumentacija u elektroničkom obliku s elektroničkom dostavom podataka u Nacionalnu onkološku bazu podataka i Registar za rak, kao niti standardizirano prikupljanje podataka, vrste podataka, izvore podataka i njihovo korištenje i interpretaciju. Ti bi podatci bili iznimno važni ustanovama koje financiraju onkološku skrb (broj komplikacija koji je iznad prosjeka u osnovi znači bitno veće troškove liječenja), a isto tako i samim pacijentima (na temelju podataka, pacijent može odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate).  Nažalost, trenutno ne postoje nikakve specifične upute i propisi o vrsti podataka koje mora sadržavati medicinska evidencija onkološkog pacijenta (povijest bolesti, nalazi patologa, izvještaj o operaciji itd.). Obično su liječnički zapisi deskriptivnog ili narativnog oblika i teško ih je naknadno koristiti. Zbog nedostatka standardiziranih informacija, također je nemoguće uspoređivati kvalitetu liječenja među raznim bolnicama. Te prepreke obuhvaćaju: nedostatak povezanosti podataka među ustanovama koje imaju pristup podatcima o raku, fragmentiranost prikupljenih informacija, nedostatna informatička infrastruktura sudionika u sustavu zdravstvene skrbi i nedostatna razina znanja o kvaliteti onkološke skrbi u Republici Hrvatskoj. Preduvjet za stvaranje nacionalne informatičke onkološke mreže jest stvaranje zajedničke i standardizirane zdravstvene dokumentacije u elektroničkom obliku s elektroničkom dostavom podataka u Nacionalnu onkološku bazu podataka i Registar za rak. U nacionalnu informatičku onkološku mrežu moraju se uključiti sve onkološke ustanove u Republici Hrvatskoj. Unutar nacionalne informatičke onkološke mreže mogli bi se ugraditi i odgovarajući algoritmi osnovnih dijagnostičkih procedura nužnih za započinjanje liječenja najčešćih dijagnoza kako bi se standardiziralo liječenje na svim razinama u Republici Hrvatskoj, od malih onkoloških ambulanti do kliničkih bolničkih centara.

Opći cilj:
Unaprjeđenje kvalitete liječenja i sigurnosti za pacijenta kroz standardizirano liječenje onkoloških pacijenata  sukladno smjernicama i jedinstvenom / kompletnom bazom podataka o kvaliteti onkološke skrbi u svrhu poboljšanja zdravstvenih ishoda onkoloških pacijenata.

Specifični cilj:
Potrebno je uspostaviti nacionalnu informatičku onkološku mrežu za potrebe Nacionalne baze onkoloških podataka u koju će se povezati i upisivati podaci iz bolničkih informacijskih sustava i drugih sustava automatizmom i koja će bila kompatibilna i paralelna s bolničkim informatičkim sustavima, a koja neće dodatno opteretiti zdravstvene radnike.
Uspostavljanje jedinstvene, uniformne informatičke platforme za povezivanje, praćenje i optimalno liječenje onkoloških pacijenata osnovni je alat u planiranju organizacijskih i strukturalnih promjena, prepoznavanju rizika te temelj za implementaciju daljnjih faza strategije, uključujući uspostavu radioterapijske mreže.  U sveobuhvatnoj Nacionalnu mreži onkoloških podataka na informatičkoj platformi svi pacijenti dobit će onkološku skrb sukladno smjernicama i jedinstvenom / kompletnom bazom podataka o kvaliteti onkološke skrbi. Unutar nacionalne informatičke onkološke mreže trebali bi se ugraditi i odgovarajući algoritmi osnovnih dijagnostičkih procedura nužnih za započinjanje liječenja najčešćih dijagnoza kako bi se standardiziralo liječenje na svim razinama u Republici Hrvatskoj, od malih onkoloških ambulanti do kliničkih bolničkih centara.

2. AKTIVNOSTI
 
1)   Izraditi detaljnu specifikaciju sadržaja ONKO+ poruke prema zahtjevima i potrebama struke. ONKO+ poruka je set podataka koji je namijenjen za bilježenje podataka o nalazima, hospitalizacijama i ostalim uslugama zdravstvene zaštite za osobe kojima je postavljena sumnja, ali i za osobe kojima je utvrđena pojava novotvorine za koju postoji obaveza prijavljivanja u Registar za rak.
2)   Izraditi detaljnu specifikaciju svih potrebnih varijabli za potrebe izvješćivanja iz Nacionalne baze onkoloških podataka
3)   Izraditi plan uspostave  i detaljnu specifikaciju svih potrebnih komponenti (strojne, komunikacijske i programske) informatičke platforme Nacionalne onkološke mreže za potrebe Nacionalne baze onkoloških podataka po uzoru na najbolje međunarodne primjere
https://www.facs.org/-/media/files/quality-programs/cancer/coc/optimal_resources_for_cancer_care_2020_standards.ashx
https://www.danishhealthdata.com/find-health-data?category={93B36393-9D5B-4C33-AB3F-95DEC8D79705}
https://www.onconet.cz/index-en.php
http://www.ncin.org.uk/home
https://skr.se/kvalitetsregister/drivaregister/utbildningomnationellakvalitetsregister.44660.htm

4)   Izraditi detaljnu tehničku specifikaciju povezivanja  Nacionalne baze onkoloških podataka kao i prihvat ONKO+ poruka na ciljanim sustavima (Registar za rak, NPP sustavi, Nacionalna baza onkoloških podataka/klinički registri, Sustav za naručivanja pacijenata na sveobuhvatno gensko profiliranje (SGP), isporuke rezultata SGP-a nadležnom onkologu i naplate usluge provođenja SGP-a u RH i dr.)
5)   Izraditi detaljnu specifikaciju za integriranje ONKO+ poruka u ishodišnim sustavima (svi bolnički informacijski sustavi) i na centralnom zdravstvenom informatičkom sustavu Republike Hrvatske (CEZIH)
6)   Izraditi detaljnu specifikaciju  modela seta podataka o proceduri liječenja pojedine maligne bolesti i izraditi plan dinamike širenja modela na sve ustanove koje na bilo koji način zbrinjavaju onkološke pacijente
7)   Izraditi detaljni plan uvođenja edukacije o Nacionalnoj onkološkoj mreži, Nacionalnoj bazi onkoloških podataka i Registru za rak za specijalizacije iz internističke onkologije i onkologije i radioterapije, kao i plan  jednotjednih edukacija za specijalizacije iz patologije
8)   Izraditi plan edukacije povezane s tehničkim i znanstvenim protokolima potrebnima za uspješnu implementaciju navedenih mjera
9)   Izraditi plan implementacije Međunarodne klasifikacije bolesti, cjelokupne medicinske dokumentacije i sve patohistološke, citološke i imunohistokemijske nalaze koji se tiču malignih bolesti u informatičku platformu Nacionalne onkološke mreža za potrebe Nacionalne baze onkoloških podataka
10)       Izraditi plan detaljnog sustava za analizu podataka iz svih izvora Nacionalne onkološke mreže kako bi se stručne i političke odluke temeljile na najboljim mogućim podatcima, prikazanima na najbolji mogući način
11)       Izraditi detaljnu tehničku specifikaciju kako u informatičku platformu Nacionalne onkološke mreže za potrebe Nacionalne baze onkoloških podataka uključiti postojeći informatički sustav za personaliziranu medicinu
12)       Detaljno definirati svu potrebnu strojnu, komunikacijsku i programsku opremu potrebnu za realizaciju kompletnog sustava informatičke platforme Nacionalne onkološke mreže za potrebe Nacionalne baze onkoloških podataka
13)  Detaljno definirati plan edukacije korisnika Nacionalne onkološke mreže
14) Software za radiološku onkologiju na svim lokacijama onkoloških odjela u bolnicama RH

3.  DIONICI:

U Nacionalnu informatičku onkološku mrežu moraju se uključiti zdravstvene ustanove/ordinacije javnog, ali i privatnog zdravstva i to:
Bolnice – sve osim specijalnih bolnica koje se ne bave onkologijom
- Ordinacije koje pružaju usluge specijalističko-konzilijarne zdravstvene zaštite
- Ustanove koje pružaju zdravstvene usluge palijativne skrbi
- Ustanove koje pružaju zdravstvene usluge patronaže i njege u kući
- Ordinacije na  razini primarne zdravstvene zaštite (liječnici obiteljske (opće) medicine,  liječnici školske i adolescentne medicine, ginekolozi, pedijatri)
- Hrvatski zavod za javno zdravstvo
- Zavodi za javno zdravstvo
 
4.  OPIS TROŠKOVA:

 a) Izgradnja programske osnovice nacionalne onkološke mreže, integracija sa CEZIH podsustavima te integracija sa sustavima svih zdravstvenih ustanova koji
b) Software za radiološku onkologiju na svim lokacijama onkoloških odjela u bolnicama RH
Procijenjena vrijednost izračunata je na temelju istraživanja tržišta, informativnih ponuda i, dostupnih podataka o sklopljenim ugovorima za slične usluge.
UKUPNI PROCIJENJENI TROŠAK a.-b: 80.000.000 HRK/ 10.617.824,63 EURA
NOSITELJ PROVEDBE: Ministarstvo zdravstva
CILJNA SKUPINA: Onkološki pacijenti
RAZDOBLJE PROVEDBE: 1./2021.-12/2025