Međunarodni dan rijetkih bolesti

ZAGREB, 28. veljače – „Rijetke bolesti bez prepreka“, slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti, kojeg obilježavamo 28. veljače.

Tim povodom u petak 1. ožujka bit će predstavljen će se Nacionalni program za rijetke bolesti koji će oboljelima omogućiti bolju dostupnost dijagnostike i liječenja a izradilo ga je Povjerenstvo Ministarstva zdravlja za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Nacionalni program donosi niz ciljeva i preporuka kako doprinijeti unapređenju kvalitete zdravstvene zaštite u području rijetkih bolesti uz racionalno korištenje resursa.

U Hrvatskoj je zabilježeno 2778 osoba s rijetkim bolestima, što znači da na 10.000 stanovnika njih oko šest oboli od neke rijetke bolesti. Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Vijesti iz medija