Predstavljen Nacionalni program za rijetke bolesti

ZAGREB, 1. ožujka - U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava 28. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti i Povjerenstvo Ministarstva zdravlja predstavili su danas u Školi narodnog zdravlja „Dr. Andrija Štampar“ prijedlog Nacionalnog programa za rijetke bolesti.

Zamjenik ministra zdravlja dr. Marijan Cesarik tom je prigodom istaknuo kako je Nacionalni program dovršen te da predstoji postupak njegova donošenja u Vladi i Hrvatskom Saboru. Dodao je kako je Ministarstvo zdravlja pristupilo sustavnom rješavanju problema oboljelih od rijetkih bolesti stvaranjem sveobuhvatnog okvira koji bi osigurao najvišu moguću razinu i dostupnost zdravstvene zaštite, bez ikakvog oblika diskriminacije.

Dr. Cesarik je rekao i kako je donošenje Nacionalnog programa nužno zbog malog broja oboljelih od pojedine rijetke bolesti, zbog čega farmaceutska industrija nije zainteresirana za razvoj lijekova potrebnih za njihovo liječenje.

U Hrvatskoj je zabilježeno 2778 osoba s rijetkim bolestima, što znači da na 10.000 stanovnika njih oko šest oboli od neke rijetke bolesti.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi ili su, pak, vrlo skupi i time teško dostupni.

Predsjednica Povjerenstva dr. Ingeborg Barišić kazala je kako se stvarni broj oboljelih u Hrvatskoj ne zna, a procjenjuje se da je u Europi 20 do 30 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti. Nacionalni program predviđa, među ostalim, osnivanje registra za rijetke bolesti, razvoj mreže referentnih centara i centara izvrsnosti, bolju dijagnostiku, liječenje i prevenciju rijetkih bolesti, dostupnost lijekova te ostvarivanje socijalnih prava oboljelih i osnaživanje njihovih udruga.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek naglasila je važnu ulogu udruga, koje su dosad puno učinile u prepoznavanju problema rijetkih bolesti.



Pisane vijesti