- Objavljeno: 28.02.2014.
Međunarodni dan rijetkih bolesti
ZAGREB, 28. veljače 2014. - Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28.veljače s ciljem da se javnost senzibilizira i upozna s teškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Rijetka bolest je ona koja pogađa manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Kada se uzme u obzir da postoji između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza rijetkih bolesti, dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto stanovnika, odnosno 35 milijuna ljudi.
U Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom zabilježeno je 3.118 osoba s rijetkim bolestima koje ostvaruju neka invalidska prava, a to predstavlja 7 na 10.000 stanovnika.
Najčešće se radi o kroničnim, degenerativnim i smrtonosnim bolestima, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, osobito kada su ovisni o tuđoj pomoći. Često se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.
Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, a za one za koje postoje lijekovi uglavnom su skupi pa si ih oboljeli ne mogu priuštiti.
Ministarstvo zdravlja je u svibnju 2010. godine osnovalo Povjerenstvo za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti sastavljeno od svih dioničara – predstavnika struke, udruga bolesnika, HZZO-a, Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode i Ministarstva socijalne politike i mladih i Ministarstva zdravlja. Povjerenstvo je izradilo nacrt Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2014 – 2019. Godine. Dokument je u proceduri donošenja. U Nacrtu Nacionalnog programa za rijetke bolesti obuhvaćeni su prioriteti koje su stručnjaci i bolesnici stavili u prvi plan, a koji su usklađeni s preporukama i europskim dokumentima.
Većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće se sa sličnim problemima, pa se formiraju udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove.
Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali za mnoge dijagnoze ne postoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi.