Danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti koje se definiraju kao one koje pogađaju manje od jednog pojedinca na 2000 stanovnika.
Prema informacijama Europskog udruženja za rijetke bolesti (Eurordis), postoji više od 6 000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega je otprilike 50% djece.
Oko 80% rijetkih bolesti ima genetsku pozadinu, dok su preostale posljedica infekcija, alergija ili čimbenika iz okoline. Utjecaj ovih bolesti na pacijente, njihove obitelji i njegovatelje je značajan, a često ostaju nedijagnosticirane zbog nedostatka informacija ili otežane dijagnostike.
Za određeni broj rijetkih bolesti još uvijek nije pronađena učinkovita terapija stoga je od iznimne važnosti kontinuirano istraživati i usavršavati znanje kako bi se dodatno unaprijedila zdravstvena skrb za oboljele.
Zbog fragmentiranog znanja o rijetkim bolestima i malog broja oboljelih, nužna je međunarodna suradnja. Stoga je prikupljanje podataka o rijetkim bolestima važno i za Republiku Hrvatsku kao članicu Europske unije, kako bi se osigurala adekvatna medicinska skrb za pacijente s tim bolestima.
Također, potrebno je i educirati javnost o postojanju rijetkih bolesti, kako bi se osigurala što kvalitetnija zdravstvena briga za oboljele.
Ministarstvo zdravstva podržava sve akcije i inicijative posvećene podizanju svijesti o rijetkim bolestima kako bi se oboljelima omogućila najbolja moguća zdravstvena skrb i normalan život. Osobe koje boluju od rijetkih bolesti ravnopravni su građani koji moraju biti uključeni u društvo u svim aspektima života.
Pisane vijesti
