U organizaciji Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara Hrvatskog novinarskog društva (HND), 4. prosinca 2017. godine, održan je okrugli stol pod nazivom 'Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova'.
Na okruglom stolu sudjelovao je ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić, predstojnica Klinike za neurogiju KBC-a Zagreb prof. dr. sc. Ervina Bilić, voditelj Jedinice za intenzivnu njegu Klinike za Pedijatriju KBC Zagreb dr. Milivoj Novak, pedijatar iz Zavoda za neuropedijatriju KBC-a Zagreb dr. Ivan Lehman, internist i hematolog prof. dr. sc. Boris Labar i Ana Alapić iz udruge Kolibrići.
Ana Alapić iz udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići uvodno je istaknula kako je neophodno očitovanje struke i izražavanje službenog stava po pitanju problematike djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Ministar Kujundžić istaknuo je kako su Ministarstvo i struka u potpunosti otvoreni za dijalog, što pokazuje i sudjelovanje na ovom okruglom stolu.
„Spinraza je prvi lijek koji je donio pomak, no broj tretiranih pacijenata još uvijek je prenizak kako bi se mogao donijeti opći zaključak. U Hrvatskoj je lijek za dvoje djece već odobren te je liječenje u tijeku“, rekao je ministar te naglasio kako je novost kreiranje Fonda za skupe lijekove po modelu Francuske.
„Država osniva fond za posebno skupe lijekove u kojeg će novac moći uplatiti pravne i fizičke osobe, a dio novca potrebnog za nabavku lijeka uplatila bi i država“, rekao je ministar Kujundžić.
Stav struke izrazio je i dr. Lehman: „Lijek je u SAD-u odobren od strane FDA, a u Europskoj uniji od strane EMA-e. 121 pacijent tipa 1 primio je taj lijek, a rezultat je primijećen u 51%, dok je kod 8% pacijenata došlo do prelaska u blaži oblik bolesti. Za sada još nema jasnih pokazatelja kod koje djece se može očekivati veći učinak. Sada je prerano govoriti o rezultatima, kao i o nuspojavama. Analize nuspojava pokazale su kako se nuspojave najčešće vežu uz infekcije dišnog sustava, ali su se pojavljivali i smrtni ishodi. Granica od 6 mjeseci u danim mogućnostima se čini kao skupina koja bi mogla imati najbolji rezultat jer je uz raniju upotrebu vezan i bolji ishod liječenja“.
I Dr. Novak je naglasio važnost rasprave temeljene na činjenicama i istraživanjima: „Potrebna nam je medicinska istina na temelju sada dostupnih podataka – a to je i podloga za bilo kakvo djelovanje. Moramo govoriti medicinsku istinu i sebi i roditeljima i svim ostalim uključenima u ovu priču. Konačni ishod ne može trenutno nitko znati. Postoje brojne skupine bolesnika koje trebaju primiti skupe lijekove i zato ovdje ne možemo izbjeći razgovor i o financijskim sredstvima“, zaključio je Novak.
Prof. dr. sc. Bilić je rekla kako se u slučaju lijeka Spinraza radi o jednom od najvećih otkrića u liječenju nasljednih bolesti. „Postoji razumna osnova za optimistični pogled prema kojem bi u budućnosti ovaj ili neki sličan lijek mogao napraviti pomake i kod odraslih bolesnika. Sada to nije moguće i sada nitko ne zna kakve će učinke ovaj lijek imati na duge staze. Uz optimizam, stoga treba postojati i oprez. Potrebni su dokazi i studije o sigurnosti i učinkovitosti lijeka. Lijek je ubrzano odobren i stoga je pod posebnim nadzorom“, istaknula je Bilić.
Prof. dr. sc. Labar naglasio je kako je skupoća lijekova problem s kojim ćemo se sve više suočavati. „Postupci i lijekovi koji se daju bolesniku trebaju dokaze. To se ne odnosi samo na Spinrazu nego na sve lijekove. Trebali bismo imati pravno-proceduralni okvir kako se ponašati u ovakvim situacijama. Ovakve situacije problematične su i za puno bogatije države od Hrvatske. Ne treba zaboraviti da kada imate medicinsku podlogu, lakše je osigurati i financijsku“, rekao je Labar.
Ministar Kujundžić je zaključno istaknuo kako su novi lijekovi izazov, kao što su i pomoć, a sva rasprava o njima mora biti temeljena na istraživanjima i činjenicama.
„S jedne strane postoje medicinski dokazi, a s druge strane želja da se lijek što prije uvrsti. Bilo bi neodgovorno propuštati lijekove bez kontrole, a oni se kasnije pokažu neučinkovitima. To je i pitanje odgovornosti“, rekao je ministar.
Stranica
