Nacionalni program za rijetke bolesti od 2015. do 2020.

Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020. usvojen je na sjednici Vlade, održanoj 5. ožujka 2015. godine. Program obuhvaća devet strateških područja aktivnosti i to edukaciju i informiranost stručnjaka, oboljelih i šire populacije, prevenciju i rano otkrivanje rijetkih bolesti, integriranu zdravstvenu i socijalnu zaštitu te promoviranje istraživanja u području rijetkih bolesti.

U Europskoj uniji od rijetkih bolesti boluje oko 30 milijuna osoba, a teško ih je definirati i klasificirati. Rijetke bolesti su kronične i progresivne i dovode do invalidnosti i smanjenja kvalitete života oboljelog i njegove obitelji.

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ima poseban fond za skupe lijekove koji se financiraju dodatnim sredstvima i ne terete sredstva bolničkih proračuna, te je HZZO u zadnjih godinu dana na popis skupih lijekova uvrstio osam novih lijekova za liječenje rijetkih bolesti. Inače, na osnovnoj listi lijekova HZZO-a nalaze se mnogobrojni lijekovi za liječenje rijetkih bolesti i ti su lijekovi u potpunosti dostupni osiguranim osobama.

U Hrvatskoj je 2008. godine pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti s ciljem promicanja znanja o rijetkim bolestima te unaprjeđenja medicinske prakse, dijagnostike i liječenja ovih bolesti. Na poticaj društva, a u skladu s preporukama EU, Ministarstvo zdravlja je pristupilo sustavnom rješavanju problema oboljelih od rijetkih bolesti, a temeljem Odluke ministra zdravlja iz svibnja 2010. godine, osnovano je Povjerenstvo Ministarstva zdravlja za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015.-2020.